Reisen - Mark Miller om å forberede seg på fremtiden
Mark Miller (68) fikk diagnosen diabetes type 1 som 17-åring, og brukte mange år på å lære seg å ta kontroll over egen tilværelse. I dag er han en høyt verdsatt foredragsholder og inspirator, både for helsepersonell og for andre kronikere.
Mark har selv gått i mange av fellene man gjerne går i når man får en livsendrende, alvorlig beskjed. Valgene han har tatt – eller unnlatt å ta – har blant annet medført komplikasjoner og senskader, og begge beina måtte etter hvert amputeres under kneet.
I dag lever den aktive og engasjerte pensjonisten likevel svært godt med sin kroniske lidelse. Han har tatt kontroll, og øser villig av sin livserfaring og varme medmenneskelighet til den som vil lytte. Hans viktigste råd er helt enkelt å ta ansvar for egen helse – og å ta imot all den gode hjelpen som faktisk finnes.
- Livet som kroniker kan sammenlignes med en reise, der du enten kan la tilfeldigheter og ytre omstendigheter råde, eller du kan ta kontroll over hvordan du skal ha det underveis og bestemme hva som er viktig for deg.
Du må ta rollen som dirigent i ditt eget liv så langt det er mulig, sier Mark Miller.
Gikk i kjelleren
Mark forteller at det er fire faser som det er viktig at både helsepersonell, pårørende og pasienten selv kjenner til, når beskjeden som endrer livet ditt slår ned som en bombe: Sjokk, bitterhet, aksept og nyorientering. Første sjokkfase inntrådte da han bare var 17 år gammel.
- Det fantes ikke diabetes type 1 ellers i min familie, men en i familien hadde dødd av leukemi. Begge mine foreldre var leger, og da jeg begynte å vise symptomer, trodde de nok at det var blodkreft jeg hadde. De bestemte seg for å la meg leve et så normalt ungdomsliv som mulig, derfor ble ikke diabetesen avdekket før jeg var 17. På den tiden var behandling og oppfølging langt dårligere enn i dag, og beskjeden fra legen var at jeg ville være heldig om jeg levde til jeg ble 40, forteller Mark.
Unggutten gikk i kjelleren. - Det var en tøff beskjed å få. Jeg hadde jo ambisjoner om å bli en god basketballspiller, gå i militæret og jeg hadde dessuten nettopp truffet en søt jente som jeg hadde lyst til å bli gammel sammen med. Skulle jeg bare bli 40 år??!
Sjokk og bitterhet – så magi
Mark gikk med andre ord rett inn i sjokkfasen.
Når du får vite livet ditt vil endre seg radikalt, er du egentlig ikke særlig mottakelig for informasjon.
Men visse ting fester seg gjerne som en tanke du rett og slett ikke blir kvitt, en tanke som dominerer livet ditt fremover. For min del var det ideen om at jeg ville dø ung. Det skulle bli styrende for valgene mine i mange, mange år, sier Mark.
Etter det innledende sjokket fulgte bitterheten. Hvorfor akkurat ham? Var det noen han kunne skylde på? Det var en tung periode for tenåringen.
Men på et eller annet tidspunkt skjer det noe litt magisk: Du forstår at du ikke kan gjøre noe med at du har en kronisk sykdom, dermed er det ditt eget tankesett som må endres.
- Du begynner å akseptere og ta grep. For min egen del satte det seg en tanke om at jeg hadde dårlig tid hvis jeg skulle rekke alt jeg ville oppleve, forteller Mark.
Nå gikk Mark inn i det han kaller nyorienteringsfasen. OK, kanskje han ikke kunne bli basketballspiller eller soldat, men han kunne da finne noe annet spennende å gjøre!
Han tok utdanning som ingeniør, fikk jobb i databransjen, giftet seg med den søte jenta si og fikk en strålende internasjonal karriere. Etter mye overveielse bestemte paret seg dessuten for å få barn. De fikk tre sønner og familien bodde i flere år i Tyskland, England og USA.
Fornektelse og komplikasjoner
For Mark førte likevel de dårlige prognosene til en slags fornektelse. Han tok for eksempel aldri blodsukkermålinger, selv om han visste at han lå kronisk høyt. Han brydde seg heller ikke om diett eller andre gode råd, og han var mye på reise med alt det medførte av uregelmessige måltider og søvnforstyrrelser.
- Med kort forventet levetid ville jeg ikke at diagnosen min skulle være i fokus. Derfor fortalte jeg aldri noen ting til kolleger, kunder eller businesspartnere, og jeg tok heller ikke hensyn til sykdommen, forteller Mark.
Jeg har våknet opp på utallige utenlandske sykehus etter episoder med alvorlig lavt blodsukker, uten at noen skjønte hva som feilte meg. Mange ganger mistenkte de at jeg var ruset eller psykotisk, mens alt jeg trengte var sukker, sier Mark med en latter.
Senkomplikasjonene av dårlig regulert blodsukker begynte etter hvert å melde seg. De små blodårene i beina begynte å tette seg, og Mark mistet mer og mer følelsen i føttene. Synet ble også påvirket. Men Mark var allerede blitt 32 år gammel, og tenkte at han uansett hadde maks ti år igjen å leve. Han fortsatte som før, selv om han så smått begynte å fortelle til noen utvalgte kolleger at han hadde diabetes.
Vendepunktet
Så kom vendepunktet. Etter noen år som globalt ansvarlig for et amerikansk selskap i Oregon, flyttet hele familien hjem til Norge for at guttene skulle gå på norsk videregående skole.
Det var først da jeg begynte å få oppfølging på Bærum sykehus, at jeg fikk klar beskjed: Dette går ikke lenger. De begynte å stille krav.
Mark begynte med insulinpumpe og kontinuerlig blodsukkermåling, og ble straks mer bevisst på konsekvensene av egne valg. Skulle han spise en hel rosinbolle, eller bare ta en bit? Resultatene viste seg umiddelbart. Han fikk med andre ord mer kontroll over eget liv.
Åpnet opp for hjelp
20-30 år med fornektelse hadde satt sine spor. Blodsirkulasjonen i føttene var blitt stadig dårligere, og Mark fikk sår som ikke grodde. Til slutt var det ingen vei utenom amputasjon av det ene beinet under kneet.
Som kroniker må du gjennom aksept- og nyorienteringsfasen mange ganger. Nye medisiner og teknologi kommer, men ofte også senkomplikasjoner, tilbakeslag og forverring av symptomene, forteller Mark.
Du må lære å akseptere og finne ny mestring, igjen og igjen.
Mark lærte ikke bare å ta kontrollen selv, han lærte også kunsten å ta imot hjelp. Fotterapeuter, ortopediske verksteder og helsevesenet for øvrig hjalp ham videre så han kunne både spille golf, sykle, svømme og stå på slalåm igjen. Han så at med litt mer planlegging, og litt mer hjelp, var det mye han fortsatt kunne gjøre, selv med ett bein mindre.
Det heter at “en lukket hånd får ingen hjelp”.
- Jeg måtte være mottakelig for hjelpen som faktisk finnes. Det må vi alle. Hvis du tror at du ikke trenger noen, blir du både passiv og veldig alene. Husk at det er mye god hjelp å få, sier Mark med ettertrykk.
Samvalg er gullstandarden
Han understreker samtidig at magien virkelig skjer når pasient og behandlere sammen diskuterer videre behandling. Stikkordet er samvalg, og det er dette Mark kaller gullstandarden innen helsevesenet.
- Målet er aktive pasienter som vet hva konsekvensene av beslutningene er. Og så ønsker vi oss behandlere som er nysgjerrige på pasientens ønsker, evner, motivasjon, begrensninger og ambisjoner. Da kan man skape behovsbasert behandling, slik at du som pasient kan forme det livet du vil ha, sier Mark.
Han bruker seg selv som eksempel. - Jeg gikk i fire år med sår som ikke ville gro, før legene i det hele tatt nevnte muligheten for amputasjon. Sårene og den evige behandlingen førte til sykmeldinger og lav livskvalitet, men da jeg endelig amputerte, var jeg tilbake i full jobb og på ski etter tre måneder. Et klart bedre alternativ for meg.
Da Mark begynte å få tilsvarende sår på det andre beinet, var han derfor helt tydelig til legen: - Null sårbehandling! Jeg vil amputere det andre også før 17 mai, for jeg skal være tilbake på jobb i august!
Ønsker mer nysgjerrighet
Mark ler godt når han minnes de smått sjokkerte sykehusansatte som måtte ta inn over seg at han faktisk ønsket å amputere.
Jeg husker også godt ansiktet til kirurgen da han så meg komme gående inn på avdelingen med mine to proteser, bare noen uker etter operasjonen.
- Han ante ikke at det var normalt. Hans verdensbilde ble naturlig nok påvirket av det han så i sin hverdag på sykehuset, og han visste lite om hva som foregikk etterpå. Det kunne jeg lære ham om, forteller Mark.
For Mark er målet todelt: Aktive pasienter, som forstår konsekvensene av de ulike beslutningene, og nysgjerrige behandlere. Han tror helsevesenet er mer og mer på vei i den retningen.
- Det finnes forskningsbasert, faglig basert og erfaringsbasert kunnskap. Vi pasienter besitter det siste. Det er vi som vet hvordan det er å leve med en sykdom eller en defekt, og dette må vi formidle til våre behandlere. Ellers blir de bare sittende med forskning og fag, og det blir bare to ben i en trebent stol.
Mark fortsetter, - Vi må bringe våre ønsker og drømmer for livet til torgs. Likeledes må behandlerne være nysgjerrige på pasientens ønsker, evner og ambisjoner, slik at behandlingen blir behovsbasert.
Min ortopediingeniør og jeg snakker for eksempel sammen om smått og stort i flere timer når det skal tilpasses nye proteser. Da kan han komme med forslag og underbygge mine ønsker med nye komponenter. Han er rett og slett nysgjerrig på meg og livet mitt, og det gir meg mye bedre løsninger.
Finn din ladestasjon
En annen hjertesak og et siste råd fra Mark, er at kronisk syke må lære seg hvor og hvordan de kan hente positiv energi.
- Når vi går gjennom nye faser av aksept og nyorientering, må vi også ha noe som fyller opp ressursene våre. Det er viktig for alle, men særlig når du kommer i en ny situasjon som du ikke helt vet hvordan du skal mestre. Jeg kaller det å finne sin ladestasjon.
For noen kan det være å trekke seg tilbake og lese en bok eller gå en tur i skogen. Er du et utadvendt menneske, vil du kanskje heller gjøre noe sosialt. Du må lære å kjenne deg selv og finne ut hvor ladestasjonen din er, sier Mark.
Vi mennesker liker jo ikke forandring, men forandring der du har kontroll er en god ting.